夕暮れの星

今日も一日ゴロゴロとしていました。
あちこち、関節痛いし…


昨日、Skypeでcollieさんと話していた時に自分の検査結果の用紙が目に入った。
そして、今日も気になって色々と見返した。
結構前から鼻血や出血が多かったり、止血に時間が掛かったり、血腫(アザ)が出来たりしていた。
免疫抑制剤を飲む前は、さほど気にしていなかったけど、暫く飲み続けて肝機能が悪くなった頃から止血にやたら時間が掛かる様になった。
採血後の止血に血腫、更に生理中の出血量と意外に酷かった。
ただ、気のせいかな？と思いつつも主治医に聞いてみて凝固因子を調べてみたら13番凝固因子がかなり下がっていた。
主治医からは、あと少しで、凝固因子を補充分しなければならないと言われました。

免疫抑制剤を止めたら13番凝固因子は、元に戻りました。
ですが…止血するのに時間が短くなりませんでした。
それどころか、逆に時間がやたら掛かります。
ちょうど、大学病院でEDSかどうか判断してもらう前だったので、何も言いませんでしたが、半年経った先月話しました。
EDSで他の人より皮膚や血管が伸びやすく、スペースに余裕が出来てしまう為ではないか？その場合、患部を強めに10分以上は押さえた方が良いそうです。
私は、皮膚やら血管に伸展性は無いと思っていたけど意外と伸展性はある様です。
昔、同級生には手や頬が柔らかくてモチモチしているなんて言われました憶えが…そう言えば、同級生よりも手の甲の皮膚が伸びるっけ…(汗)

色々と脱線しましたが、何が気になるのかと言うと…
PTとAPTTの時間が徐々に延びつつあると言う事です。
異常に延びると言う事ではありませんが、地味に時間が延長傾向にあります。
もう、いつ基準値超えるのかヒヤヒヤしています。
因みに、皮膚･血管の伸展性にPT&APTTが左右される事は無いです。
あくまでも凝固因子系なので…

じゃあ、何が起きているのか…私には解りません。
と言うより、主治医が苦労しているのだからそう簡単には解らないですよね。
採血する度に、色々と抗体を調べますが、症状はあるのに抗体が出ないので矛盾した状態になっています。
ただ、体内でずっと炎症が起きていると言う事だけは、4年前から変わりません。
一体、私を苦しめているやつは何なんだろう？


月曜日は、月1の診察日です。
首を長くして待っていました。
大学病院で言われた事とか色々と話したい。
(´д｀;)